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夫妻为救“地中海贫血”哥哥生子 弟弟又患同病

发布日期:2021-09-12 20:45   来源:未知   阅读:

  昨日,是余先荣带着两个儿子来成都求医的第7天。他花光了仅有的2000多元,为4岁的小儿子余鑫做了输血治疗。大儿子余宁眼泪汪汪地牵着爸爸问:“啥时,才能又轮到我?”

  余先荣无法回答这个问题,他的心像被刀割一样疼。余宁今年11岁,却和4岁的弟弟一样高,他的脸部骨骼已变形,头长得很大,四肢却很纤细。由于脾脏发育异常,他的肚子胀鼓鼓的,躺在沙发上休息时,发出很大的鼾声。

  余宁6岁时,余先荣发现他脸色苍白带黄,带他上医院检查,被诊断为地中海贫血重型患者。这是一种遗传性溶血性贫血,余先荣夫妇都是缺陷基因的携带者。

  医生告诉余先荣,要根治这种病,最好再生一个孩子,用脐带血移植。而他们生的每一个孩子,有1/4的几率是重型患者。

  为了挽救余宁,余先荣和妻子决定“赌”一把。2006年底,小儿子余鑫出世了,可他没能给哥哥带来希望。经华西附二院检查确认,余鑫也是地中海贫血的重型患者。

  余先荣每周带余宁到医院输血,配合使用除铁剂,每次花费近2000元,延长孩子的生命。

  可余鑫的出生,让这个家庭陷入了绝境。为了赚钱,妻子前往浙江打工,余先荣留在富顺老家照顾两个儿子,但家中的存款很快耗尽。4年下来,这个家庭已债台高筑。

  两口子将挣来的每一分钱积攒下来,仍无法兼顾两个儿。“这个月给弟弟治,下个月给哥哥治,没钱时两个都没法治。”余先荣说。

  余宁念到3年级就没法再读书了,在学校,他一人坐一张桌子,被同学笑话“大脑壳”“长得丑”,他哭着回家央求父母:“我再也不想读书了。”而余鑫,因为家庭困难,一直没有读幼儿园。

  长期输血,造成两个儿子体内过量的铁质沉积,肝脏、脾脏、胰腺、心脏等器官不同程度受到影响,尤其是余宁,如再得不到彻底治疗,生命危在旦夕。

  两年前,为了救儿子,妻子胡宁咬牙怀上了第3个孩子,可幸运依然没有眷顾这个家庭:这个胎儿同样被诊断出地中海贫血。胡宁只有将孩子打掉,夫妻俩感觉天都塌了。

  余先荣说,重型地中海贫血病人要维持生命,必须长期输血。由于血液中红细胞的主要成分是蛋白质和铁,长期输血,将使铁越来越多地沉积在肝、脾等器官内,进而引起这些器官功能衰竭而死亡。

  “要彻底治疗地中海贫血,需要进行干细胞移植,而一个孩子至少得花20万-30万,最好的办法就是生一个健康的宝宝,用脐带血移植,从而救两个哥哥,让生命接力。”余先荣叹了口气说:“可怎么连生3个孩子,都有问题啊?”

  余先荣才34岁,但已见白发澳门六彩资料网站管家婆,他妻子35岁,无论是从心理上还是年龄上,甚至生下孩子的后期抚养问题,两人都没有勇气再去冒险了。

  “是否终止这样的生命接力呢?”余先荣和妻子陷入了深深的痛苦中,不知未来的路该何去何从。

  四川省产前诊断中心教授张迅说,地中海贫血是一种遗传性血液病,如果夫妻双方都带有地中海贫血基因,即两人都是轻型地中海贫血,他们的子女就有1/4的可能是重型地中海贫血和1/2的可能是轻型地中海贫血,只有1/4的几率正常。

  据调查资料显示,广西、广东等地为地中海贫血高发区,其次就是四川省,多发于金堂、龙泉等地。地中海贫血的防治是一项浩大的工程,要切实降低该病的发生率,加强婚前检查尤为重要,根本在于市民的自觉防范意识需提高。

  除婚检外,产前诊断也是预防地中海贫血发生的重要手段。怀孕56天至65天到医院作产前诊断,就可以知道胎儿有无地中海贫血。若胎儿显重型或中间型地中海贫血,即行引产术,终止妊娠。华西都市报记者张运骄摄影吕甲

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